Inklusion im Couchgeflüster: Bücher über Chronische Erkrankungen

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Triggerwarnung Diagnose Chronische Erkrankung

Barrierefreier Verkehr ist noch immer nicht selbstverständlich in deutschen Städten und Gemeinden. Treppen können bei Restaurants und Hotels den Eingang säumen und viele U-und S-Bahn-Stationen haben noch immer keinen Fahrstuhl, dies kann eine Hürde für Menschen im Rollstuhl darstellen. Blinde Menschen müssen hoffen, dass bei einer Ampel ein Apparat vorhanden ist, den man drücken kann, damit es bei grün piept. Verreisen kann für chronisch Erkrankte bedeuten, darauf zu achten, immer genug Medikamente dabei haben zu müssen. Der Alltag kann je nach Beeinträchtigung schwierig oder ohne Hilfe nicht zu bewältigen sein. Entsprechend scheint es, wenn wir über Behinderungen und Chronische Erkrankungen sprechen, dass dies noch immer mit einem negativen Stigma behaftet ist. Dass die Betroffenen schwächer seien und kein „normales“ Leben führen könnten.

In diesem Beitrag möchten wir euch also vier Bücher vorstellen, die mit Klischees aufräumen, denn Veränderungen sind möglich, dies zeigen eindrücklich die Protagonist:innen der Bücher, die alles andere als schwach sind, sondern jeweils einen starken Willen und Lebensfreue mitbringen. Inspiriert wurden wir zu dem Beitrag vor allem durch den Romans „Was du nie siehst“, welchen wir euch hier natürlich auch vorstellen. Aber nicht alleine die Lebensgeschichte von Hans, sondern allen Protagonist:innen haben für uns die Sicht auf die Dinge und vor allem die Welt in ein etwas anderes Licht gerückt.

Alle vorgestellten Bücher zum Thema Chronische Erkrankungen auf einem Blick

„Was du nie siehst“ von Tibor Baumann

Erschienen im Carpathia Verlag im Dezember 2019 (von Aline)

Johann „Hansi“ Mühlbauer ist Mitte dreißig und reist für sein Leben gerne durch die Welt. Erobert Wellen in Portugal, klettert an Felsen oder radelt mit dem Fahrrad und Freunden durch die Heimat. Wenn er nicht gerade unterwegs ist, steht er mit seiner Band auf der Bühne, leitet eine Wildnispädagogikschule und arbeitet als Physiotherapeut. In einer Bar lernt er Tibor Baumann kennen und ab dem Zeitpunkt beginnt eine Freundschaft, die schlussendlich dazu führt, dass Tibor Baumann der Autor des biografischen Romans „Was du nie siehst“ wird. Denn als würde das abenteuerliche Leben von Hansi nicht schon für den einen oder anderen herausfordernd genug sein, ist das Herausragende an der Lebensgeschichte von Hansi, dass er seit seinem zweiten Lebensjahr blind ist. Und so nimmt uns der Autor mit in eine Woche des Lebens von Hansi, die von unglaublichen Erlebnissen aber auch der Konfrontation mit seiner Blindheit geprägt ist. Realität und Fiktion verschwimmen und als Leser kann man sich nicht sicher sein, was von dem erzählten tatsächlich gerade passiert ist. Wessen man sich aber sicher sein kann, ist, wie es sich anfühlt als Rockstar auf der Bühne zu stehen und wie Blinde sich im Straßenverkehr orientieren. Der Leser erfährt, wie schwer die Suche nach einem verlorenen Gegenstand sein kann, aber wie (für mich) unerwartet eigenständig Hansi sein Leben und Alltag bestreitet – an dieser Stelle sei noch einmal der Hinweis erlaubt, dass er eine Wildnispädagogikschule leitet. Tibor Baumann beschreit dabei, sehr eindrücklich, wie Hansi die Welt um sich herum sieht, wahrnimmt und fühlt, teilt aber auch seine eigenen Gedanken und hält nicht hinterm Berg, wie intensiv die Erfahrung in der Begegnung war. Im letzten Kapitel gibt es ein Interview mit Hansi, in dem er ein letztes Mal alle gängigen Fragen, wie zum Beispiel „Was siehst du?“ beantwortet. Ein großartiger, witziger und bewegender Roman.

„Und Morgen die Welt“ von Samira Mousa

Erschienen bei Eden Books im Juni 2019 (von Luise)

Dieses autobiographische Sachbuch und gleichzeitig Reisebericht sowie vor allem die emotionale Geschichte dahinter, haben mich sehr beeindruckt. Als Samira erfahren sollte, dass sie Multiple Sklerose hat, wird ihre eigene Welt plötzlich gänzlich auf den Kopf gestellt. Es wirft sie aus der Bahn, sie zieht sich zurück. Als sich sich entschließt, den großen Schritt zu wagen, ihren Job zu kündigen, um auf Weltreise zu gehen mit vielen Medikamenten im Gepäck, stellt sie fest: Es ist das beste, was ihr passieren konnte. So hat das Buch wohl auch einen passenden Untertitel: „Wie ich einen Schicksalsschlag in das größte Abenteuer meines Lebens verwandelte“. Der Reisebericht ist sehr lebendig geschrieben und hat eine mitreißende, klangvolle Bildsprache: Samira lässt uns mitfühlen, z.B. wenn ihre Krankheit sie mehr zu bestimmen scheint als umgekehrt. Aber wir dürfen auch mit ihren Augen sehen, wie sie die Welt und sich selbst auf eine neue Art und Weise kennen lernt. Ich bewundere Samiras Mut und Ausdauer sowie die Sichtweise, eine Krankheit als Chance und weniger als Krise zu sehen.

Eine ausführliche Besprechung dazu findet ihr in meiner Buchrezension im Archiv. Außerdem teilt Samira ihre Erfahrungen, wie es ist, mit der Krankheit zu leben, auf ihrem Blog Chronisch Fabelhaft und möchte damit zum einen Aufmerksamkeit für die Krankheit schaffen, aber auch anderen Betroffenen zur Seite stehen.

„Entstellt“ von Amanda Leduc

Erschienen bei Nautilus im März 2021 (von Aline)

In Märchen erkennt man stets das Gute an der Schönheit und das Böse an einem entstellten Körper. Dabei denkt man zu aller erst an Märchen wie „Die Schöne und das Biest“, „Das hässliche Entlein“ oder „Der Glöckner von Notre Dame“. In den meisten Märchen gibt es ein Happy End und das vermeintlich „Hässliche“ heiratet am Ende die schöne Prinzessin oder den Prinzen. Oft geht es dabei um Verwandlung (Cinderella) oder das Ablegen eines Stigma zum Beispiel durch Magie, sodass das „Hässliche“ am Ende gut und damit auch „schön“ wird. „Der Zweck von Geschichten ist das zu erklären, was aus der Rolle fällt“. Aber warum glauben wir, dass zum Beispiel der Glöckner von Notre Dame aus der Rolle fällt? Weil Märchen und Geschichten die wir erzählt bekommen haben, unsere Wahrnehmung auf die Welt prägen. In „Entstellt“ nimmt Amanda Leduc, die selbst an einer chronischen Erkrankung leidet, dieses Paradigma auseinander und fordert neue Geschichten mit mehr Teilhabe und das Behinderungen als gleichwertige Lebensrealität anerkannt werden. Und obwohl ich weniger Sachbuchleserin als Luise bin, hat es mich begeistert in die Entstehungshistorie von Märchen der Gebrüder Grimm, Disney und Marvel abzutauchen und der guten Analyse von Amanda Leduc zu folgen. Die Kapitel werden zum Teil durch die eigene Lebensgeschichte und Diagnose der Autorin ergänzt, um ein Thema praktisch zu untermalen. Ebenso kommen verschiedene Expert:innen zu Wort und werden zitiert bzw. auf andere Sachbücher verwiesen. Insgesamt fehlt mir leider ein Inhaltsverzeichnis, um den Überblick nicht zu verlieren. Als spannend habe ich das Buch dennoch erachtet, da es mich an ein Thema herangeführt hat, über welches ich mir bisher noch nicht so oft Gedanken gemacht habe.

„Wenn man den Himmel umdreht, ist er ein Meer“ von Tabea Hertzog

Erschienen im Berlin Verlag im März 2019 (von Luise)

Es ist wohl einer der schönsten Buchtitel, den ich bis jetzt gehört habe. Natürlich hat er auch dazu geführt, dass mich das Buch unmittelbar angesprochen hat, aber auch der Inhalt klang für mich reizvoll: Die Ich-Erzählerin erfährt kurz vor ihrem dreißigsten Geburtstag von einer lebensverändernden Diagnose, chronische Niereninsuffizienz. Als sich ihre Werte vor allem weiterhin verschlechtern, wird schnell klar, dass sie um eine Nierentransplantation nicht mehr herumkommen wird. Es kommen vor allem ihre Mutter und ihr Vater dafür in Frage. Nur eigentlich hat sie noch gar nicht so lange wieder Kontakt zu ihrem Vater, kennt ihn kaum. Ihre Mutter scheint motiviert und trotzdem bricht sie plötzlich den Kontakt ab. Der Vater ist überraschenderweise sofort bereit zu spenden: „Ich habe gelesen, jede Niere steht für ein Elternteil. Das halbe Leben war mein Vater nicht da. Jetzt meine Mutter.“

Tabea Herzog, deren eigene Geschichte es auch ist, schafft es eindringlich und authentisch zu erzählen, sodass es letztendlich egal scheint, was genau ihr wirklich passiert ist und was dazugedichtet wurde. Ihre Empfindungen, Ängste und Emotionen haben aber sicher sehr viel hineingespielt. Sie spricht von Angst, aber auch den Hoffnungen gegenüber der Nierentransplantation. Wie sehr die Dialyse Alltag wird und die anderen ihrer Dialyse-Gruppe zu Vertrauten werden. Was es heißt, wenn plötzlich nichts mehr wie vorher ist. Wenn man plötzlich all das Gesunde, was man vorher auf dem Ernährungsplan hatte, streichen muss wegen zu viel Kaliumgehalt. Was es bedeutet sich von einer Person „abhängig“ zu machen, die man zudem kaum kennt. Was es mit einem macht, wenn jedoch diese eine Operation das eigene Leben auch wieder verändern kann.

Es wundert mich, dass es knapp anderthalb Jahre gedauert und diesen Themenbeitrag als Aufhänger benötigt hat, bis ich das Buch aus dem Stapel ungelesener Bücher befreit habe. Warum? Weil ich mich dann wohl doch nicht gleich an die Thematik herangetraut habe, gerade in der Corona-Zeit fiel es mir schwerer Romane zu lesen, die harten Tobak „versprachen“. Das Buch hat mich jedoch sehr bewegt, zum anderen hat es mich in einen Bann gezogen, den ich nicht erwartet hätte. Manche Gedankengänge der Protagonistinnen konnte ich sehr gut nachempfinden, da es mich an eine eigene persönliche Erfahrung erinnert hat: was es zum Beispiel heißt, den eigenen Körper akzeptieren zu lernen. Vielleicht habe ich deshalb auch etwas länger gezögert, es zu lesen. Aber es tat gleichermaßen gut, es nun endlich in die Hand genommen zu haben.

Fazit

Diese vier eindrücklichen Bücher vereint ein beeindruckender Willenstärke der Protagonist:innen. Es motiviert unseres Erachtens, willensstark zu bleiben, wenn das Leben einmal anders spielt, als man es erwartet hat. Anstatt eine Behinderung oder eine chronische Erkrankung als Schwäche zu betrachten, sollten wir mehr den Fokus darauf legen, wie wir es schaffen können, dass ein unkompliziertes Leben und Alltag unabhängig davon möglich ist, wie jemand beschaffen ist. Inklusion, Barrierefreiheit, aber auch Gleichstellung, Diversität und gesellschaftliche Teilhabe sollten in unserem gesellschaftlichen Diskurs als stärkeren Fokus gesetzt werden. Genau das zeigen auch unsere Buchempfehlungen. Habt ihr noch weitere einschlägige Roman- und Sachbuchtipps?

Einen weiteren Buchtipp dazu können wir von Alexandra von The Read Pack Blog empfehlen, auf ihrem Instagram-Kanal: Disability Visibility von Alice Wong

Dieser Beitrag enthält zur Verfügung gestellte Rezensionsexemplare. Diese haben uns nicht in unserer Beurteilung beeinflusst. Danke an die Verlage für die Bereitstellung!

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